Tennis. ITW - El Aynaoui : "Jérôme a un superbe moral"
Par Bastien RAMBERT le 10/04/2014 à 18:05
Croisé à Nancy dimanche lors de la Coupe Davis, Younes El Aynaoui nous a accordé avec plaisir un long entretien vérité. Le Marocain, ancien quatorzième joueur mondial, aborde pour Tennis Actu différents sujets dont son combat contre la maladie de Charcot alors que son ami Jérôme Golmard se bat actuellement avec la SLA. Première partie de l'interview ce jeudi avec les confessions du natif de Rabat sur ce fléau neurodégénératif des motoneurones de l'adulte.
Younes, expliquez-nous votre combat contre la maladie de Charcot à travers l'association "Les Amis de Charles"
Nous nous battons contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus communément appelée maladie de Charcot. Il n'y a pas encore de remède pour cette maladie, qui est très handicapante. Personnellement, j'ai un ami à Nancy, Charles, qui est touché par cette maladie. On a créé l'association pour lui venir en aide et soutenir les gens qui souffrent à cause de cette sclérose. Cela fait quatre ans que je suis le déclin de Charles. Avec sa mère et ses amis, on tente de récolter des fonds pour la recherche, faire parler de cette maladie mais aussi occuper Charles qui ne peut plus beaucoup bouger.
Votre activité à ses côtés lui-a-t-elle donné encore plus de courage dans ce moment très difficile ?
Je pense sincèrement que oui. Il faut que le malade continue à être heureux. Les médecins donnent quatre ans d'espérance de vie aux personnes atteintes par la maladie de Charcot. Je pense qu'il faut que les malades continuent à avoir cette joie de vivre, c'est ce qui leur permet d'exister. Peu de valides envisageraient une vie comme celle d'une personne touchée par la SLA. Tout est amoindri : la respiration, la digestion, les mouvements... Mais malgré tout, il y a des malades qui continuent à vouloir lutter pour survivre et avoir des plaisirs dans la vie.
La maladie de Charcot est au centre de l'actualité après les révélations de l'état de santé de Jérôme Golmard. Lui avez-vous parlé récemment ?
Bien sûr. On a évolué ensemble sur le circuit et l'on a beaucoup d'affinités, étant francophone tous les deux. On s'est parlé au téléphone et il est venu nous rendre visite à Nancy dimanche dernier lors du dernier jour de France-Allemagne en Coupe Davis. La maladie de Charcot touche beaucoup de sportifs. On est choqués, nous qui sommes dans le milieu du sport, de voir des champions touchés par la SLA du jour au lendemain. Jérôme est au début de la maladie, il fait tout pour lutter, il ne veut pas s'avouer vaincu. Pour le moment, j'ai trouvé qu'il avait un superbe moral après ce terrible diagnostic.
Estimez-vous que la recherche autour de la maladie de Charcot est assez soutenue ?
J'ai l'impression que les laboratoires ne sont pas vraiment "intéressés." On parle de 20000 cas en France et les malades décèdent assez rapidement. Les fonds pour la recherche ne sont pas suffisants. Ce n'est pas normal que l'on trouve encore à notre époque des maladies incurables, où du moins que les chercheurs n'aient pas tous les moyens à leur disposition pour la recherche. C'est très triste en 2014.
Propos recueillis par Bastien Rambert
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